راه کمال

 

 

«دوشن» یک بیماری وراثتی است که باعث تحلیل و نابودی ماهیچه‌های مربوط به حرکات ارادی بیمار می‌شود و به تدریج توانایی حرکت و انجام کارهای روزانه را از او می‌گیرد. تا کنون دارو یا درمان موثری برای جلوگیری از بروز یا بهبودی این بیماری حاصل نشده و تنها راه موجود، کاهش سرعت پیشرفت بیماری است. آنچه در این تصاویر مشاهده می‌کنید زندگی دخترعمو و پسرعمویی است که شاید با انجام آزمایشات ژنتیک ثمره عشقشان تولد حمیده، حامد و هادی نمی‌شد. فرزندان این خانواده تا حدود 11 سالگی جسمی سالم دارند اما از آن به بعد ناخواسته تمامی آرزوهای کودکانه‌شان به تدریج به سرابی بی‌پایان تبدیل می‌شود. رضا فرزند آخر خانواده نیز باید تمام دوران کودکی‌اش را با ترس از داشتن آینده‌ای مشابه سپری کند. پدر خانواده به دلیل ورشکستگی کارخانه ریسندگی پس از 11 سال کار بیکار شده است. او برای رفت و آمد مجبور است اعضای 7 نفره خانواده را در صندلی جلوی یک وانت قدیمی جا کند. در این میان اما داشتن ویلچر برقی برای رفتن به دانشگاه و مدرسه جرقه‌ای از شادیست در نگاه حمیده و هادی. تلاش حامد برای درس خواندن، روحیه شاد و نگاه پرامید حمیده، شیطنت‌ها و شوخی‌های هادی و شادی توام با غم کودکانه رضا هم حس و حال عجیبی به این خانواده بخشیده است.

 

عکس : رحیم بنی‌اسد آزاد – ایسنا